En évoluant depuis les années 1980, la réanimation néonatale moderne a réduit de façon importante la morbi-mortalité des nouveau-nés prématurés. Cela a fait naître un ensemble de situations questionnantes en sauvant des vies au prix de séquelles parfois lourdes. Les pratiques des néonatologistes ont évolué allant de « l’arrêt de vie » à l’accompagnement du patient et de sa famille dans le cadre des soins palliatifs. Cette évolution a été ponctuée de plusieurs avis du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE ; avis n^os 63, 65 et 121) parlant d’abord « d’exception d’euthanasie » puis de grave transgression. Les études Épipage 1 et 2 ont influencé le CCNE en montrant par un suivi longitudinal une nette amélioration de la morbi-mortalité tous termes confondus sur les dernières décennies. Dans le même temps, les lois de 2002 et de 2005 relatives aux droits des malades et à la fin de vie étaient votées. Il persiste des situations difficiles, surtout dans les cas d’arrêt de nutrition et d’hydratation artificielles, le corps de l’enfant mourant de dénutrition semblant une vision insoutenable. Certains auteurs légitiment une « sédation terminale » systématique, concomitante de l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation pour « limiter les souffrances ». D’autres parlent de « réparer une erreur de réanimation » pour les enfants vivants grâce à la réanimation. Ils pensent pouvoir « défaire » les choses et différencient ainsi une vie « naturelle » d’une vie « artificielle ». Cela légitime la conduite d’une étude pour comprendre sur quels arguments sont prises les décisions de fin de vie en réanimation néonatale.

By evolving since the 1980s, modern neonatology significantly reduced the morbidity and mortality of pre-term newborns. This evolution exposes new questioning situations by saving life but with sometimes heavy sequels. The neonatologists’ medical practices evolved from “end of life decision-making” to accompaniment of the patient and his family in a palliative care perspective. This evolution was impacted by multiple recommendations from the French national consultative ethics committee (No. 63, 65 and 121) that spoked firstly of “euthanasia exception” and later of grave transgression. The committee was influenced by the results from two studies, EPIPAGE 1 and 2, which showed an amelioration of morbidity and mortality of pre-term newborns, for all terms on the last decades. This evolution was also due to new laws in France: first in 2002 relative to patients’ rights and the quality of healthcare system, then in 2005 relative to patients’ rights and the end of life. However, some difficult situations persist, particularly when withdrawing artificial nutrition and hydration. The body of a child dying of undernutrition seems to be an unbearable sight for caregivers and families. Some authors legitimate a systematic “terminal sedation” together with the withdrawal of nutrition and hydration to “limit suffering”. Others speak of “fixing a reanimation mistake” for children alive thanks to reanimation. They think they can “undo” things and by this way they differentiate a “natural” life and an “artificial” life. All of this prompts us to conduct a study to understand the argumentation of end of life decision in neonatal reanimation.